Покупать еду или лекарства? Форс-мажор для 5000 детей-эпилептиков - «Общество»
"Поддержать и незамедлительно обеспечить медпрепаратами тех, кто не может без них жить - первичная задача правительства", - констатирует в интервью "Голосу Армении" президент благотворительного фонда ՞Дорога жизни՞ (Кянки чанапар) Елена Багдасарян.
- Ваш фонд "Дорога жизни" помогает детям, больным эпилепсией. И, как я понимаю, это должен быть отлаженный механизм, сбой которого, учитывая специфику заболевания, чреват серьезными проблемами в ухудшении состояния ребенка. Как обстоит ситуация с помощью сейчас, во время ЧП и карантина?
- Да, наш фонд помогает детям с эпилепсией и другими неврологическими синдромами с получением необходимых им для лечения лекарственных препаратов и организацией диагностических исследований (ЭЭГ, МРТ, ПЭТ-КТ). Помощь эта оказывается, исходя из критериев срочности, комплексности, системности и последовательности. Каждого подопечного ребенка мы "ведем" месяцами и годами, разрабатываем индивидуально схему обследования и лечения, и когда какое-то звено или этап выпадают из отлаженного механизма хоть на короткое время, это чревато катастрофическими необратимыми изменениями. Например, ребенок принимает ряд препаратов, которые не все предоставляются в рамках госбюджета бесплатно, многими препаратами мы обеспечиваем детей по программе помощи. Эти препараты или их совокупность должны приниматься постоянно, строго по графику и в рекомендованной дозировке, чтобы достичь клинической ремиссии и жить полноценной, активной жизнью, без приступов. Если сделать перерыв или снизить дозу из соображений экономии, возрастает вероятность возникновения эпилептических приступов, с риском эпистатуса (многократных непрекращающихся приступов) и даже комы. Вся наша длительная по времени и последовательная помощь сразу обнуляется, в состоянии ребенка наблюдается регресс, затрагивающий как интеллект, так и моторные функции. Наша задача по каждому ребенку - добиться ремиссии, контролировать приступы с помощью медпрепаратов и дать возможность детям жить полноценно.
В условиях ЧП и карантина возможности фонда сильно ограничены и стремятся к нулю. Детей, нуждающихся в помощи, - несколько тысяч, необходимые им лекарства очень дорогие, а спонсоры нашего фонда, в основном представители бизнес сектора (магазины, рестораны, страховые компании, банки), остановили свою деятельность.
Наш в фонд, в отличие от остальных, не собирает и не аккумулирует средства, а работает по системе адресных пожертвований и финансирования конкретных кейсов. То есть, свободных денежных средств в большом объеме в фонде никогда не бывает, а сейчас их едва хватает на выплату налогов и покрытие административных расходов. Мы не создали необходимую на случай форс-мажора финансовую "подушку безопасности", а весь наш комплекс мероприятий по традиционному фандрайзингу, то есть привлечению денежных средств, в марте накрылся медным тазом. Потому сейчас мы можем помочь только крайне тяжелым детям, поступающим в больницу - к огромному сожалению. Государство никоим образом не позаботилось о поддержке благотворительных фондов и их подопечных и не разработало никаких программ на этот счет.
- Недавно было объявлено, что гражданам, не заплатившим коммуналку, выключат электроэнергию и газ. Как же справляются семьи ваших подопечных?
- С самого первого дня карантина сотни родителей наших подопечных стали обращаться ко мне по поводу помощи с продуктами питания и за финансовой поддержкой. Перед многими семьями в Армении встал вопрос хлеба насущного. Проблемы в семьях наших подопечных более остры и неразрешимы по сравнению с остальными, ведь стоит вопрос выбора между покупкой лекарств детям или еды. Ребенку нужно полноценное питание и ряд дорогостоящих препаратов. И где взять на них средства в условиях карантина, если и в мирное время более половины семей с детьми с эпилепсией - из категории социально необеспеченных? В последние дни меня буквально заваливают письмами и обращениями с просьбами оплатить коммунальные платежи. То есть, помимо перебоев с едой, встал вопрос света, газа, воды. Но мы, к сожалению, даже по части медпрепаратов сейчас не обладаем нужными ресурсами. Все остальное - компетенция государства.
- С какими проблемами столкнулся ваш фонд в условиях форс-мажора?
- Еще месяц назад у нашего фонда были планы, многочисленные задумки и разнообразные идеи по поводу Фиолетового дня, отмечаемого во всем мире 26 марта. Фиолетовый день - это международный день борьбы с эпилепсией, как правило, включающий в себя и всевозможные мероприятия по распространению информации об этой болезни. У нас были намечены теле- и радиоэфиры, съемки в тематических программах, основательная и интересная пресс-конференция, интеллектуальные игры и развлекательные мероприятия на различных площадках. Мы готовились много месяцев, но все закончилось, даже не начавшись. Нам придется продержаться, осознавая, что будет очень тяжело, но мы выстоим, я надеюсь. Около 5000 детей с эпилепсией в Армении - мощный стимул не сдаваться, а развиваться - не благодаря, а вопреки. 70% из этих детей имеют возможность выздороветь и жить полноценно, если мы сможем обеспечить их необходимыми современными лекарственными препаратами и диагностическими исследованиями своевременно. Мы не унываем и не опускаем руки. И пока уходим в тень, из которой пытались выйти, выбрав своим путеводным лозунг "Эпилепсия. Выход из тени", тем самым, примкнув к широкому международному течению. Надеемся и верим, что трудные времена минуют, и еще обязательно будут и праздники, и мероприятия, и эфиры, а главное - помощь детям в режиме нон-стоп. Ведь самое ценное в жизни - это сама Жизнь!
- Что незамедлительно должно предпринять государство для того, чтобы дети-эпилептики, продолжали получать необходимую им помощь?
- Государство предоставляет сейчас помощь в виде определенных лекарственных препаратов в рамках госбюджета "на местах", то есть их доставляют детям в районы и села, учитывая режим карантина. Но повторюсь - это не все необходимые препараты, от которых зависит здоровье и даже жизнь детей с эпилепсией. Те препараты, которых нет в стране и которые мы привозили из других стран, сегодня в хроническом дефиците из-за отсутствия авиасообщения. Лекарства, которые зарегистрированы в стране и приобретались фондом для наших подопечных, сейчас недоступны для нас в массовых масштабах из-за отсутствия финансирования со стороны спонсоров, чья деятельность парализована. МРТ И ЭЭГ исследования приостановлены, только в самых экстренных, срочных случаях их можно организовать. Каким образом помочь детям? Элементарно: сесть за стол переговоров с врачами и благотворительными фондами, страхующими "тылы", и разработать спецпрограмму активного реагирования и поддержки детей и взрослых со всеми хроническими заболеваниями в режиме карантина и ЧП. Это актуально не только в плане эпилепсии. Поддержать и незамедлительно обеспечить медпрепаратами тех, кто не может без них жить - первичная задача правительства. Коронавирус - огромная проблема, мы не знаем сколько еще по времени вся эта ситуация продлится, а отсутствие необходимого лечения тем же детям с эпилепсией обернется катастрофой с необратимыми последствиями. Наш фонд со своей стороны готов к активным переговорам и сотрудничеству с заинтересованными и ответственными за решение подобных актуальных вопросов госструктурами.
Зара Геворкян, "Голос Армении"
